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钢的肾 ——一个尿毒症患者的自助透析13年 [复制链接]

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发表于 2013-1-23 23:37:41 |显示全部楼层

作者:南方周末记者 柴会群
发自:江苏海安2013-01-11 08:20:28 来源:南方周末




标签
尿毒症
自助透析
医疗保障
治疗


编者按:在中国,尿毒症患者已逾百万,并以每年12万左右的速度在增加。昂贵的医院账单和不完善的医疗保障体系让众多贫困患者无法得到有效治疗。这个问题在2009年北京通州“自主透析室”事件后倍受关注。

13年前,终末期肾衰患者胡颂文用日常厨具及简单仪器自制了一台“血透机”,将生命延长至今,同时也濒临绝境。受廖丹事件的启发,他想公开秘密引发新闻效应,甚至打算自我举报“求取缔”。这是他最后的自救。

像电影《钢的琴》里自制钢琴的下岗工人一样,尿毒症患者胡颂文用厨具、容器和简单的仪器自制了一台“血透机”,一次自助透析的费用不到60元,仅为医院费用的八分之一。

自助透析的风险被夸大,操作也非难如登天,但这个秘密一直被有意无意地掩盖。

为摆脱绝境,胡颂文甚至打算举报自己,以求取缔苦心建立的“透析室”。他认为那样能获得救助。

江苏省海安县曲塘镇小学东面的一条胡同里,住着奇怪的一户人家。家里只有母子俩,母亲已经八十多岁,儿子正值壮年。

他们极少出门,但经常成车的桶装纯净水拉到家门口。这引起当地人的好奇。有人说,男的得了一种怪病,得用纯净水洗澡。




胡颂文在简陋的卫生间里做血透。 (王广祥/图)

但送水工秦宜范可不这么认为。自从三年前到水厂上班后,她每周都要给那家人送水。她知道这是一户穷苦人家,他们的饭菜里很少能看到肉。那个男的也真有病,他脸色漆黑,走路还一瘸一拐。她根本不相信这个可怜人会用纯净水洗澡。

桶装水需要扛到二楼,男的没有力气,得靠秦宜范帮忙才行。她还得帮他将一桶水放在一个木架上。木架上挂着一些管子,旁边有一堆盐水瓶,有一台蓝色的机器,还有三个不锈钢锅。床前横着一杆大木杆秤——这样的木杆秤如今已经很少见。

有一次,秦宜范终于忍不住了,“用这些水做什么用呢?”她小心地问。

“配药。”男的沉下脸,只说了两个字。

这个用纯净水“配药”的男人叫胡颂文,是一个终末期肾衰(俗称尿毒症,一种公认无法治愈的疾病)患者。他自制了一台血液透析机,并奇迹般地存活了13年,远超过尿毒症病人的平均透析生存期。

昂贵的血透

一份研究报告指出,中国的透析患者总数已超过十万人,每年用于透析治疗的费用接近一百亿,但大部分病人因为经济原因被挡在医院血透室之外。

为了避免让自己陷入麻烦,13年来,胡颂文小心地守着这个秘密。2012年7月,他改变了主意。借助那台4年前买的二手电脑,他将那个血透秘密发到了网上。

18分11秒的视频,展示的是一个奇迹:一个尿毒症患者,没有任何医护人员的帮助,在最简陋的环境中,用最原始的材料和方法,为自己做血透治疗——一种高端的替代医疗技术。

作为医学史上的伟大发明之一,血透诞生于约100年前。它的出现缘于医生的一个美好愿望:制造一个体外运行的人工肾,代替人的肾脏,以延长那些尿毒症病人的生命。

如今,理想变成了现实,人工肾已经成为最成熟的一项医疗替代技术。它根据物理学上的“弥散”等原理,在人体之外建立一个血液通路,病人被抽出的血液通过一种特殊装置,与模拟人体内环境配制的透析液进行物质交换,体内的代谢废物和多余的水分得以排出。

但做起来可就不同了。血透从动物试验到治疗第一个病人花了14年,到普及为针对尿毒症病人的一种延长生命的常规有效措施,则又花了40年。

虽然血透技术在医学上已相当成熟,但却极为昂贵。在中国,一次透析的收费在400元以上,一个病人每周需要做三次透析。2008年的一份研究报告指出,中国的透析患者总数已超过十万人,每年用于透析治疗的费用接近一百亿。

然而,他们只占需要透析的病人总数的10%,大部分病人因为经济原因被挡在医院血透室之外。

2009年,北京通州自助透析室被取缔事件轰动全国。因无法支付高昂医疗费,10个底层病患者用3台二手透析机自救,但遭到执法人员以违反《医疗机构管理条例》的名义取缔,拉走他们赖以生存的“肾”。不甘等死,却自救无门,成为贫困患者残酷而两难的现实。

1993年,在南京气象学院读大三的胡颂文被确诊尿毒症后,在医院接受了6年血透治疗。尽管学校、社会、亲友等均提供了帮助,但还是花光了家里的积蓄。

像胡颂文这样的尿毒症患者,除了少数幸运者可以换肾,绝大多数都靠透析(包括血透和腹透,以血透为主)维持生命。一旦离开了透析,他们最多活不过一个月。

当年在医院做血透期间,胡颂文曾目睹多个尿毒症患者的悲剧。其中一个叫王建华的病友,家境原本不错,但三年透析下来,仍是人财两空。

王建华家里花的钱据说可以在乡下盖一栋楼。因为没钱做血透,他的身体越来越差。当年年底,家人凑了最后一笔钱,将他抬进了医院,勉强过完年后就死了。

如果没有后来的自救,胡颂文的命运将和王建华们一样。“我从来没想到能活这么久。”胡对南方周末记者说。




胡颂文家境贫困,与母亲相依为命。 (王广祥/图)

造“肾”

胡颂文打算自制一个血透机,并搬到家中——确切地讲,是搬到家中不到五平方米的厕所里。几乎所有人都认为这个年轻人疯了。

在家做透析的想法,最早产生于1996年。那时,胡颂文认真看了著名肾内科专家王质刚编写的《血液净化学》,发现血透其实一点也不神秘,只不过将他高中时学过的一些科学原理用在了人身上。而国外也早就有了家庭血透。

“血透中真正起作用的,其实是透析器而不是血透机。血透机不过是辅助透析器工作。”胡颂文说,“但这个基本道理,大部分病人都不懂。”

一个进口透析器的价格大约一百元。但一台进口血透机的价格却高达几十万——它是支撑血透高价位的重要因素。此外,一次性耗材是血透价格居高不下的原因之一。

胡颂文的做法是:自己购买透析器,尽可能重复使用(通常是8次),把单次成本降到10元左右;自己购买粉剂和纯净水配制透析液;自己购买盐水冲洗管路,自己购买肝素。这三项加起来是五十元左右。

此外再加上近年来大幅降低的输血器、皮管的费用,总共算下来,一次自助透析的费用不到60元,仅为在医院做血透的八分之一。一个月需做13次血透,总共算下来也不到一千元。

5000元的血泵是胡颂文最贵重的一个设备。为了节省成本,胡颂文甚至还曾试图自己造一台,但最终发现超出能力。

他还试着花了一千多元装了一套水处理系统,如果能行,便可以不必再买纯净水。但因水质问题,这一尝试未能成功。

胡颂文最初将他的想法告诉医生时,几乎所有人都认为这个年轻人疯了。难道不是吗?

长期以来,血透一直是高科技医疗手段的代表。医院需经严格审批方可建立血透室。血透室除了有昂贵的设备,还必须有经过严格培训的医护人员操作,才能达到治疗效果。

由于血液在体外循环,血透室通常还是医院除手术室外消毒要求最高的地方。即使如此,血透事故仍不能完全避免。

近年来,关于血透病人感染丙肝的事件屡有报道。卫生部曾于2010年专门就血透出台文件,以保证血透质量和医疗安全。

而胡颂文却打算将这一切搬到家中——确切地讲,是搬到家中不到五平方米的厕所里(冬天为了节省取暖费用,胡颂文会将透析地点由二楼转移至一楼的厕所)。世上还有比这更疯狂的事情吗?

事实上,在中国透析界,一直有一个根深蒂固的观念:透析治疗高深莫测且充满风险,只能在医院且主要是大医院内开展。

胡颂文想活命,但他没有钱。他所能借助的条件是:一台血泵、一个空心纤维透析器、两个穿刺针、数根管路,数桶纯净水,巴氏消毒液,福尔马林消毒液,外加他81岁高龄的母亲。

1999年3月31日下午,酝酿已久的胡颂文开始了他的首次血透试验。他拿出三年前准备的那些材料,配液、插管、冲洗。在他眼中,一切和在医院做血透时没什么不同,他胸有成竹。

惟一担心的是血管穿刺。当初在医院透析时,大部分操作都由胡颂文自己完成,只有穿刺需护士帮忙。

出乎意料,首次穿刺即告成功。看着自己的血液瞬间通过管路进入透析器,胡颂文知道:他可以活下去了。

不过,毕竟是第一次。在称水、配液、打针等几个环节,胡颂文有些手忙脚乱,但没出大问题。他的首次血透比正常情况多花了一个多小时,一直到晚上才结束。

和后来的13年情形一样,每次给自己做血透时,胡颂文身边没有任何专业医护人员指导,只有他的母亲陪伴。“我当时很怕,怕他在我跟前死掉。”老人对南方周末记者说。

刀尖上跳舞?

韩凉根跟胡颂文刚学会自己血透,就开着摩托车到医院“显本事”,很是让医生们没面子。结果在家做血透没多久就传出他的死讯。此后,再也没人敢跟胡颂文学。

除了用以提供动力的血泵和圆柱状的透析器,胡氏血透机的其他组成部分均用土办法:胡颂文自己购买透析粉剂,用三个不锈钢锅配制成透析液;他用电磁炉加热,用那杆大秤称重;他自己穿刺,自己插管、自己配制A、B透析液,自己注射肝素,自己冲洗消毒,自己控制脱水量。

让透析患者们极好奇的是最后一点,因为每个病人透析时的脱水量都被血透机严格控制。过多或过少均会让病人感觉不适。然而胡颂文却是人工调节——通常是当他感觉头晕、耳鸣时,便意识到脱水量已足够。

另外一个让人惊讶的事实是,做血透13年来,胡颂文从来没有用过促红细胞生成素——一种用以促进血液内红细胞生成的药物。该药物通常被视为透析病人的必备药。

天津医科大学第二医院泌尿科原副主任医师周光达分析认为,原因在于胡颂文病变的肾脏上生出了一些囊肿(获得性肾囊肿)。根据他的经验,这些囊肿恰恰可以生成促红细胞生成素。

由于易伴生各种并发症,血透病人还需要服用其他各种药物,这些药物的价格同样昂贵,且有的不能通过医保报销。而胡颂文则用最便宜的药物代替,比如两三块钱一盒的阿斯匹林、心痛定等。他还服用论斤卖的工业用碳酸钙,用以补充体内流失的钙(元素)。

胡颂文的血透土办法,让周光达想起三十年前的情形。那时的血透机没现在先进。有些小医院的透析室与胡颂文的做法类似。如今,血透的大部分操作由仪器自动控制,各种先进而昂贵的药物也纷纷面世。

在上海某三甲医院肾内科主任医师孙华(化名)眼中,胡颂文是“刀尖上跳舞”。在她看来,做血透时,因为需要在体外建立血管通道,透析液又要模拟人体内环境精确配制,因此透析过程充满风险,稍有闪失便可能有意外发生。

孙华说,在家中做透析,抛开设备限制不谈,仅需要规避的风险就包括:感染、空气栓塞、透析液浓度异常、肝素剂量掌握不准等。“对于一名患者,都能做到这些实在难以想象。”

孙华所不解的是,假如真的是在“刀尖上跳舞”,胡颂文何以能一跳13年?“太牛了!”她只能如此解释。

13年透析生涯中,胡颂文仅出过一次事故。有一次透析开始后,他突然感觉针眼处刺痛,再一看,管子中的血液变了葡萄酒般颜色。胡颂文意识到,他碰到了透析中最危险的并发症:透析液浓度异常所导致的溶血症。于是立即停止透析,更换了透析液。

胡颂文后来回想,他当时应该是把A、B透析液的浓度搞混了。

类似的事故,周光达当年在医院中也遇到过一次。当时,正在透析的病人们突然惊叫、全身痉挛。后来查出,原来是血透机用于自动配置透析液浓度的比例泵失调所致。

并不是所有人都像胡颂文这样幸运。2005年底,一个叫郭恒根的尿毒症病人曾以胡颂文为榜样,搞了一套设备在家中给自己做血透。但他只多活了三个月。

另一个叫韩凉根的也是同样的命运。他起初本想跟郭恒根学,但还没来得及学郭便死了,只好又找到胡颂文。

胡颂文后来听海安县人民医院血透室的医生说,韩凉根刚学会自己血透,就开着摩托车到医院“显本事”,很是让医生们没面子。结果在家做血透没多久就传出他的死讯。

此后,再也没人敢跟胡颂文学。

举报自己

再没动静,便制造一起新闻——到卫生局举报自己,让对方“取缔”自己的血透室。

尽管如此,在胡颂文看来,透析的风险被夸大了。“只要具备高中文化,明白了透析的基本道理,按照操作规范,在做的时候注意观察,是不会出事的。”胡颂文说,“那两个人出事主要是因为没文化,还不谦虚。”

还有尿毒症病人想借助胡颂文的设备,让他帮忙给他们做血透,并给他适当的报酬。胡颂文均拒绝。“我给自己做可以,教别人也可以,但给别人做不行,”胡颂文说,“一旦出事就麻烦了。”

这些病人无一例外地在绝望中死去。胡颂文不解的是,他们当中有一个人,有一定文化,姐姐是护士,父亲是老师,按说是完全有文化自己做的。但宁可等死,也没自己试一下。

某种意义上,胡颂文将血透秘密公开源于其对命运的敬畏。按他的说法,生命中每逢带“2”的年份,总会面临一劫:1982年,他得了急性肾炎;1992年,未彻底治愈的肾炎恶化为尿毒症;2002年7月,他不慎摔了一跤,变成了一个残疾人;4个月后,他的父亲突发脑溢血去世。

2012,又一个带“2”的年份来了,他预感这将是生命中的又一个门槛。他不信什么“世界末日”,但担心再倒霉运。

胡颂文急需外界的帮助。他面临的迫切问题是:一直照顾他的母亲开始力不从心。她已经81岁,是儿子的惟一依靠。

和13年前决定在家做血透一样,胡颂文决定再次“豁出去”。

胡颂文将视频上传网络后不久,北京曝出一条有关血透的新闻:四年前,耗尽家财的摩的司机廖丹,为挽救尿毒症妻子的生命,利用医院的财务漏洞,用一个假公章在医院免费做了四年血透。然而事情终于败露,廖丹因涉嫌诈骗被抓。

此事引起轩然大波。廖丹被誉为史上“最伟大的骗子”。社会各界纷纷施以援手。廖丹最终被判缓刑,妻子也得到一笔巨额的救助基金。

看到这条新闻,胡颂文心中窃喜,他期待自己的事情上网之后,能和廖氏夫妇一样“因祸得福”。

结果让他失望。他的微博粉丝只有50个,转发视频的还不到两位数。而他“艾特”的透析专家们也均无回音。一个专业论坛甚至删掉了他发上的视频。

事实上,只有透析圈内人才能理解他的奇迹。但是,他们异乎寻常的沉默,让胡颂文渐渐明白:透析界大概不想让外人知道的太多。

逢“2”的坏运气再次来临。2012年11月17日,胡颂文的母亲因败血症住院。这是她13年来第一次离开胡颂文。胡颂文更加无助。他说,自己本打算,再没动静,便制造一起新闻——到卫生局举报自己,让对方“取缔”自己的血透室。

自助透析有风险,本报建议患者应尽量遵医嘱进行正规治疗。

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